Près de cinq années se sont écoulées depuis les premiers signes de maladie. M. Piazza, maintenant âgé de 61 ans, se déplace en fauteuil roulant. Il n’est plus capable de parler, d’écrire ou de manger. Il a besoin de support technique – un clavier pour communiquer et une gastrostomie pour se nourrir – pour réaliser des tâches banales du quotidien. Malgré tout, il arrive à se faire comprendre grâce à son regard perçant qui traduit un esprit vif et intelligent.
Sa condition se détériore rapidement, avoue sa femme Lucie.
« Depuis quelques mois, je trouve que ça progresse de plus en plus vite. En 2010, il est passé de la canne, à la marchette, au fauteuil roulant. Ça change de semaine en semaine », avance-t-elle.
Pourtant, rien ne laissait présager une telle tournure d’événement. Sportif et ayant une santé de fer, il était dans une forme exemplaire. Dans sa famille, on ne répertorie aucun antécédent de maladie neurologique. On dispose de peu d’information sur cette maladie orpheline – à ce jour, aucun traitement n’est connu –, cependant, rien n’indique qu’il s’agisse d’une maladie génétique. Ce fléau pourrait donc frapper n’importe qui, n’importe quand. On remarque cependant un plus haut risque chez les hommes âgés entre 55 et 65 ans.
Tranquillement, mais sûrement
La maladie est apparue sournoisement. « Pour le travail, il allait chez des clients. Lorsqu’il revenait, il me disait qu’il avait de la difficulté à expliquer ses produits. Après ça, il a commencé à tomber », se souvient Mme Piazza.
Le couple consulte donc trois neurologues. Leur diagnostic : aphasie. Or, ça ne semble pas coller à la réalité de M. Piazza. L’homme fait donc des recherches sur le Web et découvre la PSP. Il fait part de ses hypothèses aux spécialistes. Après une batterie de tests qui dure près d’un an et demi, le diagnostic final tombe. Il s’agit bel et bien cette maladie.
Lui, qui autrefois était actif et engagé dans sa communauté – il s’est notamment impliqué au Club optimiste Dante et a été commissaire à la commission scolaire de la Pointe-de-l’Île –, passe désormais ses journées à ne rien faire.
« C’est un monsieur qui était très actif, il s’impliquait un peu partout. Maintenant, il ne peut plus rien faire. J’essaie de trouver un moyen d’utiliser toutes ces connaissances et son intelligence, mais c’est dur. Il y a la télé, mais ce n’est pas un homme qui est habitué de rester des heures assis », explique Iphtalide Brun, travailleuse sociale et gestionnaire de cas au CLSC Saint-Michel – Saint-Léonard.
Cette existence morne le plonge dans une « importante dépression » et l’amène parfois a avoir des idées suicidaires, souligne-t-elle.
Même après cinq ans, M. Piazza n’arrive toujours pas à accepter son sort. De peine et de misère, il rugit les mots « mal », « tanné » et « frustré », pour exprimer ce qu’il ressent.
Des perspectives peu encourageantes
Il n’existe encore aucun traitement connu pour soigner la PSP.
« Au Canada, présentement, c’est une maladie qui est tellement rare (moins de 1 cas sur 2000 personnes) qu’il n’y a pas beaucoup de recherches qui se font. Il est un des seuls cas à Montréal. Il n’y en a pas assez pour faire une étude et l’espérance de vie des patients est tellement courte que d’ici le temps que la recherche aboutisse… », soulève Mme Brun.
Des chercheurs travailleraient à l’élaboration de traitements expérimentaux en Europe. Toutefois, les neurologues ont déconseillé à M. Piazza de s’y rendre : les chances d’améliorer sa condition sont minces tandis que les risques d’aggraver son cas sont bien réels. Sans parler des coûts que ça engendrerait.
Même s’il est trop tard pour lui, M. Piazza garde toujours l’espoir que la recherche permettra de mieux comprendre cette maladie et de trouver un traitement efficace. Lui-même serait prêt à servir de cobaye pour faire avancer la cause.
En attendant, sa femme, Lucie, veille sur lui jour et nuit. En tant qu’aidante naturelle, elle s’occupe de tout : le laver, le soigner, etc. Une infirmière du CLSC les visite régulièrement pour les supporter et les aider.
« Je dois rester avec lui 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Je dors sur le divan, mais j’ai toujours une oreille attentive, car j’ai toujours peur qu’il se lève et qu’il tombe », avoue Mme Piazza, les larmes aux yeux.
« Lucie, elle se retient beaucoup pour ne pas pleurer, mais elle meurt aussi à l’intérieur », conclut l’infirmière.
