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Encore ensemble pour l'espoir

Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude Saint-Jean

Mariève Tremblay par Mariève Tremblay
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Article mis en ligne le 12 juin 2007 à 8:31
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Encore ensemble pour l'espoir
Le Dr Jean-Pierre Bouchard et le président de l'ACAF, Jean-Jacques Bouchard, ont livré un très beau témoignage sur la vie de Claude Saint-Jean, eux qui l'ont bien connu alors qu'il luttait contre l'ataxie de Freidreich.
Encore ensemble pour l'espoir
Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude Saint-Jean
Claude Saint-Jean a donné sa vie, sa force et ses espoirs à lutter contre l'ataxie de Freidreich, une maladie qui l'a emporté, il y a maintenant un an, après un combat qui a duré 35 ans. En sa mémoire, l'Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude Saint-Jean (ACAF) lui a tenu un hommage posthume le 7 juin, au restaurant Buffet Baron Royal.
En guise d'introduction, le président de l'ACAF, Jean-Jacques Bouchard, a tenu à remercier la trentaine de personnes présentes pour l'événement. « Ça me fait chaud au cœur de voir des médecins, des hommes d'affaires, des amis, de la famille se déplacer pour un tel hommage. Ça nous encourage, en tout cas, à poursuivre la lutte que Claude avait entamée », a-t-il confié.

Parmi les invités se trouvait, entre autres, Dr Jean-Pierre Bouchard, qui a toujours considéré M. Saint-Jean comme son propre fils. « Les fins de semaine, son chauffeur le conduisait chez nous, puis il l'installait dans son sofa, dans le coin de salon, puis il revenait le chercher le dimanche. Il faisait son difficile, il "runnait" mes autres gars, mais c'était vraiment une belle relation », a-t-il raconté.

C'est d'ailleurs un peu de cette histoire qui se retrouvera dans le livre qu'avait débuté Claude Saint-Jean alors qu'il était encore vivant et qui devrait se retrouver sur les tablettes des librairies au cours de l'année. « Du moins, on espère y arriver parce que continuer l'œuvre de quelqu'un, c'est vraiment difficile, a souligné Jean Phénix, secrétaire de l'ACAF. Dans cet ouvrage, on reconnaît beaucoup Claude comme étant le motivateur, il nous fait vivre sa vie comme s'il n'y avait plus de fin. »
Évolution
À travers les années et depuis le décès de Claude Saint-Jean, les recherches afin d'identifier les différents types d'ataxie ont beaucoup avancé, mais selon Dr Patrick Cossette, il reste encore beaucoup à faire.
« Il y a encore certaines formes d'ataxie à d'écrire. Par contre, nous avons travaillé sur l'ataxie de Beauce, de Portneuf. Maintenant, il faut réussir à identifier le gène responsable et si on y arrive, c'est en grande partie grâce aux gens qui offrent des dons et de leurs temps à l'association », a-t-il expliqué.

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